Directives anticipées et personne de confiance : le rôle de l'IDEL

Vous passez chez vos patients plusieurs fois par semaine, parfois pendant des années. Quand la question de la fin de vie surgit — souvent au détour d'une phrase, entre deux soins — c'est à vous qu'elle est posée. Savoir de quoi on parle exactement évite les approximations sur un sujet où elles coûtent cher.

Deux dispositifs à ne pas confondre

Les directives anticipées

C'est un document écrit par lequel toute personne majeure exprime à l'avance sa volonté sur la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements et d'actes médicaux, pour le jour où elle ne serait plus en état de s'exprimer.

Points clés : elles n'ont pas de durée de validité limitée, sont révisables et révocables à tout moment, et s'imposent au médecin. Deux exceptions seulement : l'urgence vitale, le temps d'une évaluation complète de la situation ; et le cas où elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, ce qui suppose alors une procédure collégiale tracée au dossier.

La personne de confiance

C'est une personne désignée par écrit — parent, proche, ou médecin traitant — dont la désignation doit être cosignée par la personne désignée. Elle est révocable à tout moment.

Son rôle est double : accompagner le patient dans ses démarches et l'assister aux entretiens médicaux tant qu'il est conscient ; et, s'il ne peut plus s'exprimer, témoigner de sa volonté. En l'absence de directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.

Et la personne à prévenir ?

Ce n'est pas la même chose, et la confusion est fréquente. La personne à prévenir est un simple contact administratif. Elle n'a aucun rôle dans les décisions médicales. Les deux peuvent être la même personne, mais les deux désignations sont distinctes.

Ce que change la loi du 26 mai 2026

La loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs, promulguée le 26 mai 2026 et publiée au Journal officiel le 27 mai, comporte plusieurs mesures qui touchent directement votre pratique.

• Un plan personnalisé d'accompagnement peut être proposé lors de l'annonce d'une maladie grave, de l'aggravation d'une pathologie chronique ou d'un début de perte d'autonomie. Il couvre l'anticipation et la coordination des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale, y compris après le décès. Il est déposé dans l'espace numérique de santé du patient, après son consentement, et peut être annexé à ses directives anticipées.
• Les directives anticipées peuvent être enregistrées dans le dossier médical partagé. C'est le point le plus concret pour la ville : fini le document introuvable dans un tiroir.
• En cas de directives multiples, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format. Le code de la santé publique le précise désormais explicitement.
• La personne de confiance peut recevoir un accès à l'espace numérique de santé du patient pour y enregistrer un document utile à la coordination des soins.
• Une communication alternative et améliorée doit être mise en place lorsqu'un patient majeur est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, afin de rechercher en priorité l'expression de son consentement éclairé.
• Des campagnes nationales d'information sur les soins palliatifs, l'accompagnement des aidants, les directives anticipées et le deuil sont prévues.

La loi crée par ailleurs les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital, en préfiguration de 2026 à 2028.

Et la loi sur l'aide à mourir ?

C'est un texte distinct. La proposition de loi créant un droit à l'aide à mourir a été définitivement adoptée par le Parlement le 15 juillet 2026, puis déférée au Conseil constitutionnel (affaire n° 2026-910 DC), saisi notamment par le Premier ministre, le président du Sénat et des parlementaires.

À la date de publication de cet article, la décision du Conseil constitutionnel n'est pas rendue et la loi n'est pas promulguée : elle n'est donc pas applicable. Ce que vous dites aujourd'hui à un patient qui vous interroge doit s'en tenir au droit en vigueur — c'est-à-dire au cadre Claeys-Leonetti complété par la loi du 26 mai 2026.

Comment aborder le sujet à domicile

Le rôle d'information appartient d'abord au médecin traitant. Mais c'est souvent vous qui recueillez la première phrase. Quelques repères :

• Saisir les perches plutôt que provoquer. « Je ne veux pas finir comme mon mari », « si je pars, tant mieux » : ce sont des ouvertures. Une question simple suffit : « Vous en avez déjà parlé avec votre médecin ? »
• Ne jamais présenter les directives comme une formalité administrative. C'est une réflexion, pas un formulaire à remplir.
• Rappeler que rédiger n'engage pas définitivement : on peut modifier ou annuler à tout moment. C'est souvent ce qui lève le blocage.
• Renvoyer vers les modèles officiels. La HAS met à disposition un guide grand public pour rédiger ses directives anticipées, un document d'information sur la personne de confiance avec son formulaire de désignation, et un guide destiné aux professionnels pour aider à aborder le sujet.
• Associer l'aidant, sans se substituer au patient. La parole du patient prime, y compris contre l'avis de la famille.
• Ne pas confondre information et influence. Votre position est celle d'un tiers de confiance, pas d'un conseiller sur le contenu des volontés.

La traçabilité, votre part du travail

Ce qui n'est pas tracé n'existe pas au moment où la décision se prend, souvent en urgence, souvent la nuit, souvent par quelqu'un qui ne connaît pas le patient.

À consigner dans le dossier de soins :

• l'existence de directives anticipées, leur date, et le lieu où elles se trouvent (DMP, domicile, médecin traitant, personne de confiance) ;
• l'identité et les coordonnées de la personne de confiance, avec la date de désignation ;
• l'existence d'un plan personnalisé d'accompagnement ;
• les propos du patient sur ses souhaits, rapportés tels quels et datés ;
• les transmissions faites au médecin traitant.

Un dossier de soins partagé et accessible en mobilité comme Oly permet que cette information soit visible par tout le cabinet, y compris par la remplaçante qui passe un dimanche. Essai gratuit de 30 jours.

FAQ

Puis-je aider un patient à rédiger ses directives anticipées ?
Vous pouvez l'informer, lui remettre les documents officiels et l'orienter vers son médecin traitant. Le contenu doit rester l'expression de sa volonté propre.

Les directives anticipées doivent-elles être renouvelées tous les trois ans ?
Non, cette règle a disparu en 2016. Elles sont valables sans limite de durée, et modifiables à tout moment.

Que faire si la famille s'oppose aux directives écrites par le patient ?
La volonté exprimée par le patient dans ses directives prime. Signalez la situation au médecin traitant sans entrer dans le conflit familial.

Un patient sous tutelle peut-il désigner une personne de confiance ?
La situation des majeurs protégés obéit à des règles particulières selon la mesure. Orientez vers le médecin traitant et le juge des tutelles.

Où conserver les directives anticipées ?
Depuis la loi du 26 mai 2026, elles peuvent être enregistrées dans le dossier médical partagé. C'est l'option à privilégier, car elle les rend accessibles à l'équipe soignante.

Pour aller plus loin

• Soins palliatifs à domicile : le rôle de l'IDEL
• Soins palliatifs : cotation IDEL 2026
• Secret professionnel et responsabilité de l'IDEL
• Dossier de soins infirmier : contenu et obligations
• Aidant familial : le rôle de l'IDEL

Résumé en 5 points

1. Directives anticipées, personne de confiance et personne à prévenir sont trois dispositifs distincts.
2. Les directives s'imposent au médecin, sans limite de durée, et sont révocables à tout moment.
3. La loi du 26 mai 2026 permet leur enregistrement dans le DMP et fait prévaloir les plus récentes.
4. La loi sur l'aide à mourir, adoptée le 15 juillet 2026, est en attente du Conseil constitutionnel : elle n'est pas applicable à ce jour.
5. Tracez l'existence, la date et le lieu de conservation des directives : c'est là que se joue votre valeur ajoutée.